大学声丨从蔡磊到“千万微光”:谁在为罕见病破冰?

2025年09月25日18:17

来源:大河网

当“渐冻症”不再是教科书上冰冷的医学名词,而是蔡磊用六年时光与之对抗的真实困境时,我们才真正读懂“生命”二字在绝境中的重量。这位曾执掌商业版图的京东前副总裁,在命运递来的残酷考卷上,写下了最震撼人心的答案。原来生命的韧性,可以超越一切医学的预言;一个人的坚持,真的能成为千万人的光。

他的抗争,是把“个人苦难”活成“群体希望”的格局。2019年确诊那一刻,蔡磊面对的不仅是无药可医的绝望,更是身体机能被逐渐“冻结”的煎熬——从能说几句话到失语,从搀扶行走至四肢无法活动,每一步恶化都是对意志的磨砺。但他没有困在个人的痛苦里,反而搭建起“渐愈互助之家”,让上万患者不再孤立无援;设立公益基金与科研奖项,用数千万元投入为罕见病研究铺路。这种“小我”之外有“大我”的选择,彻底颠覆了人们对“抗争”的认知:真正的强者,从不是独自熬过黑暗,而是选择成为照亮他人的灯。

他的坚守,是让“微光汇聚”成“破冰力量”的信念。蔡磊曾说,患者病情的改善是“国家支持、社会关怀、患者团结的结果”,这句话道破了抗争背后的温度。妻子段睿的陪伴与坦诚,是他对抗“不可控”的温暖铠甲;患者群体的积极参与,为科研提供了最宝贵的样本;社会各界的关注支持,让罕见病不再“冷门”。当团队实现“病情延缓80%以上”的突破,当“全国自强模范”的荣誉肯定这份坚持,我们看到的不是一个人的奇迹,而是一群人共同托举的希望。人生路上的任何困境都不是孤军奋战,懂得联结与借力,才是穿越迷雾的底气。

他的故事,是给“青春迷茫”的清醒启示。作为时常陷入“选择焦虑”“目标模糊”的大学生,蔡磊“工作到生命最后一刻”的誓言,像一记重锤敲醒了我们。我们总在为“考公还是考研”“实习还是考证”纠结犹豫,却忘了比起“选对方向”,更重要的是“坚定前行”;总在为“可能失败”畏缩不前,却忽略了蔡磊式的“明知难为而为之”的勇气,本身就是一种胜利。他用眼控仪写下的“坚持努力,决不放弃”,不仅是对渐冻症群体的鼓励,更是对每一个迷茫者的提醒:青春的价值,不在于一路坦途,而在于在不确定中依然选择滚烫地活。

六年破冰路,一生英雄魂。蔡磊用渐冻的身体,书写了不冻的人生。他让我们懂得,生命的价值从不是长度的竞赛,而是宽度的拓展;对抗困境的底气,不仅是个人的倔强,更是群体的守望。当千万微光汇聚,黑夜终会天亮,而那些为光明奔走的人,本身就成了最亮的光。(西北农林科技大学 高佳明 )

责编:孙华峰   编辑:杜若森  审核 :王世洋

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