在国新办7月27日举行的“开局起步‘十五五’”系列主题新闻发布会上,中国残联党组书记、理事长周长奎介绍,《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”在残疾人事业专项规划中单列专栏。根据行动安排,未来五年要促进孤独症儿童早发现、早康复。同时要进一步优化康复服务供给,促进康教深度融合,做好家庭支持服务。
孤独症是世界医学难题,患有孤独症的儿童被称为“星星的孩子”。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,孤独症患者人群已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率成为精神类残疾的首位。然而,一直以来,社会对孤独症群体的帮扶工作面临着阶段性断层、区域不均衡、资源不匹配的现实困境。过往相关扶持政策多嵌套在普通残疾人保障体系中,针对性不足、精准度不够。
对孤独症家庭而言,困境贯穿始终。婴幼儿阶段筛查渠道有限、干预资源稀缺,错过黄金康复期;学龄阶段教康衔接不畅,特殊教育资源供给不足;成年之后托养、就业、社会融入渠道狭窄,多数患者长期依赖家庭照料,给家属带来沉重的身心与经济负担。这些痛点叠加,让无数孤独症家庭陷入“终身承压、求助无门”的困境,也成为特殊民生保障的薄弱环节。《残疾人保障和发展“十五五”规划》将孤独症关爱“全生命周期”作为行动主线,正是对孤独症群体困境的精准回应。
规划跳出了以往“碎片化帮扶”的传统思维,锚定早筛诊断、康复提升、教康融合三大核心环节,筑牢了孤独症童年干预的关键防线。通过完善0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范,打通筛查、诊断、康复救助的衔接壁垒,让早期发现、早期干预成为常态,牢牢抓住儿童康复黄金窗口期,从源头降低孤独症致残影响。
资源均衡化布局是本次规划的亮点。以往优质孤独症康复、教育资源高度集中于大城市,基层县域服务能力薄弱,大量偏远地区孤独症儿童只能远赴他乡寻求帮扶,极大加重了家庭负担。对此,规划明确实现各地级市、人口集中县域全覆盖康复救助能力,同时支持重点城市建设专属特殊教育学校。自上而下的资源下沉与专项布局,有效打通了特殊关爱服务的“最后一公里”,让基层群体在家门口就能享受专业服务,切实缩小区域民生保障差距。
“全生命周期”理念的落地,补齐了过往重儿童、轻成年的保障短板。孤独症群体的困境并非止步于童年,成年后的生活照料、社会融入、就业安置是更为长久的难题。单列专项专栏的设置,意味着政策视角不再局限于儿童康复教育,而是延伸至孤独症群体终身发展,兼顾未成年人康复成长与成年人托养就业、家庭喘息服务等多元需求,真正实现全年龄段、全场景的兜底保障。
专项规划的出台,搭建起了孤独症关爱服务的制度框架,但从纸面蓝图到民生实景,仍需各地细化落地举措。特教学校的建设需要土地、资金和师资,康复机构的规范需要标准和监管,社区就业的推进需要用人单位观念转变和岗位适配,每一项都需要实实在在的投入和持之以恒的推动。
为“星星的孩子”点亮一盏从出生到老去的灯,这盏灯照亮的不只是他们的人生,更是一个社会的民生温度与治理精度。期待随着“十五五”规划稳步推进,专属、精准、暖心的全链条保障能够为孤独症群体撑起终身守护的暖阳,让每一个特殊生命都能被温柔以待。(大河网河声评论员 刘少华)
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